avagy elet es tanulsagok harom autival (ha a macskat nem szamitjuk)

Csaladunk es az autizmus spektrum

Csaladunk es az autizmus spektrum

A fejlesztesrol

2017. október 17. - hollandrémület

Egyszer azt mondta nekem valaki, hogy azert nem akar a diagnozis elott fejlesztesbe kezdeni sajat szakallara ,mert mi van, ha valamit elront. En ugy gondolom, hogy a fejlesztes (ha az ember azert utanaolvas az ot erdeklo temanak) olyan, mint a reanimacio. Az egyetlen rossz dontes, ha hatradolve varjuk a csodat. Teny, hogy iranymutatas nelkul a szulo meg jobban magara van hagyva a problemaival. Az iranymutatas meg legtobbszor a diagnozissal jon, de azert tapasztalatom szerint sokminden kitalalhato IQ-bol is.

Pl, ha a gyerekem, akit egyebkent is vizsgalnak, naponta sokszor verne magat a foldon honapokon, eveken keresztul, akkor nagyon torekednek kiszamithatosagra es egyertelmusegre - napirend es tarsai- hogy segitsem ot. Kemenyen dolgoznek az erzelmek felismeresen, megnevezesen...stb.  Akkoris, ha vegul kiderul, hogy semmi baja nem volt. Nyilvan reszemrol ez erofeszites, o meg max nem profital belole semmit (bar ebben oszinten szolva nem hiszek).  Felenk a bolcsodek, ovodak (iskolat nem tudom biztosan) alapbol napirendkartyakkal dolgoznak. Nem azert ,mert dugig vannak autikkal, adhdsokkal hanem, mert altalanosan a 2-6 eves korosztalynak a napi eligazodasban ezek segitenek.

Esetunkben ez eloszor szinten felrement kisse... eloszor Soma 10 honapos koraban jeleztem ,hogy az evessel, ivassal problemak vannak (nem rag es nem iszik poharbol). Kerestem, olvastam, de mindenhol lepattantam ,hogy majd ha nem szopik... majdnem ket eves volt, mire sikerult olyan embert talalni, aki felmerte a gyereket es kompetens a temaban. O azzal kezdte, hogy kar ,hogy nem egy fel-1 evvel hamarabb jutottunk hozza...en is sajnalom, azota is. Nyilvan az ilyen esetekben egy idegen orszag erre vonatkozo rendszereben kiismerni magat az embernek egyaltalan nem konnyu (az a GGD arts volt az aki lepattintott, akinek a dolga lett volna ,hogy utat mutat)...

Amit megtanultam ebbol (amellett, hogy  tovabb kellett volna keresni), hogy, bar ez tulajdonkeppen teljesen egyertelmu, az en gyerekem elsosorban az en segitsegemre szamithat. Nem szamithatok ra, hogy a rendszer egyeb szereploi majd palyara raknak. Nekem kell ez utat megtalalni es kitaposni. Ok maximum tamogatni fognak abban, amit en kijelolok. Ez a helyzet ,engem,mint szulot, passziv figyelo, varakozo szituaciobol - ok a szakemberek, majd ok megmondjak ,hogy mi a gond a gyerekkel es hogyan lehetne neki segiteni, addig biztos, ami biztos ne csinaljunk semmit - aktiv, iranyito szerepbe helyez - En ismerem a gyereket. Az en felelossegem, hogy tudjam, hogy hol vannak az esetleges problemak, megkeressem ,hogy mi lehet a megoldasuk es az adott szakembertol segitseget kerjek-  Ez nekem mondjuk eleg jol fekszik, mert egyebkent sem nagyon tudok a seggemen ulve csodat varni, de komoly felelosseg. Emellett persze mindig el kell donteni ,hogy mi az, amit terapeuta csinaljon es hogyan kapcsolodhatunk a celokhoz itthonrol is (mik legyenek a celok egyaltalan), mit tudunk itthon "egyedul" fejleszteni... stb. figyelembe vele, hogy mi az ami realisztikus es elerheto az adott elethelyzetben. En pl nagyon szeretnem ,ha Soma elobb lenne szobatiszta, minthogy megtanulja a szorzotablat - az esely ebben a pillanatban kb. 50-50%.

Nem a legjobb erzes ilyesmit a gyerekunk boren megtapasztalni (tipikusan az a helyzet, amikor okosabb a masok hibajabol tanulni! Ugyhogy ,akinek inge: tanuljatok a hibambol, Magyarorszagon sincs ez maskepp - ha igen, azt kommentben jelezzetek legyszi, de a legtobb ismerostol nem ezt hallom) Igy, a kovetkezo "eles" helyzetben mar en is maskepp reagaltam...ezek voltak azok a cseppek, amik vegulis elinditottak a kisebb fiam kivizsgalasat.

Mivel tudtam , hogy az ilyesmi honapokig tart ezert ugy dontottem ,hogy abban a kerdesben, miben egeszen biztosan problema van - nevezetesen a kommunikacio- nem varok a vegiteletre, hanem megteszem az elso lepeseket. Elkezdtem tehat utana nezni ,hogy van-e ebben az orszagban beszedinditas es ha igen, hogy mukodik es elkezdtunk celiranyosan "mutatni" tanulni. A vilag reszerol ellenszelben, hiszen "kicsi meg, raadasul tobbnyelvu, nem baj, hogy semmit nem mond, rendben lesz, ne aggodj". A logopedusok, akikkel beszeltem viszont maximalisan tamogattak, hogy kezdjunk el dolgozni, mert artani biztosan nem fog es a haziorvos sem vonta ketsegbe a doltesemet, hanem kiadta a beutalot (biztosito miatt szukseges). Igy tortenhetett meg, hogy a diagozis elott jo fel evvel elkezdtuk a logopediat.

"de mi van, ha eletkori es nem is az autizmus miatt van? "

"...de mi van, ha eletkori es nem is az autizmus miatt van es te meg azt hitted? " Ez a masik szemelyes kedvencem. A rovid valasz, hogy semmi. Mi lenne? Ahogyan reagalok egy adott szituaciora annak az alapja az , ahogyan ismerem a gyereket. Mit veszitettunk azzal ,hogy egy adott szituaciot az auti-szemuvegnek koszonhetoen tobb szemszogbol es empatikusabban vizsgaltunk meg , mintha csak ramondtuk volna ,hogy hisztizik?

Szeretem a holland nyelvben, kommunikacioban ,hogy a "hisztizik" es "jatszmazik" kifejezeseket nem vagy alig-alig hasznaljak a gyerekneveles kapcsan. Szomomra mindketto kifejezes negativ es direkt, rosszindulatu manipulaciot feltetelez a gyerek reszerol. Ezek helyett a "merges" es "keresi a hatarokat" kifejezeseket hasznaljak, ami egyreszt szerintem jobban lefedi a valosagot masreszt nincs pejorativ ertelmuk. Hogy mennyit szamit a szohasznalat? Nyilvan ez szemelyfuggo is... ha egy esemennyel kapcsolatban olyan kifejezest hasznalok, aminek szamomra negativ erzelmi toltete van pl. hogy hisztizik, akkor sokkal elobb megyek bele a szituacioba erobol, mintha ugyanerre azt mondanam ,hogy "merges / nem tudja kezelni az erzeleit", ami inkabb empatiat szul (bennem legalabbis).   

Emellett egyebkent fontosnak tartom az eletkori dolgok ismeretet is. Valahogy azt latom ,hogy az "atforult,- felult- felall- kimondja az elso szavait"  vonalon a legtobb ember meg egeszen jol kepben van, de aztan ahogy a gyerek egyre idosebb lesz, ugy lesz ez a tudas egyre kevesebb. Nem sok embert ismerek, aki a kisiskolasok vagy a fiatal felnottek eletkori sajatossagaibol olyan sokmindent fel tudna sorolni, mint a 0-2 eves korosztalyrol. Valahol atfordul a a dolog, az eletkori osszehasonlitasrol a "felnottekhez kepest"-fele osszehasonlitasba. Kb ott ,ahol az onellatas szintje mar egeszen magas, igy nincs szukseg anyara- apara minden egyes pisileshez, orrtorleshez, bevasarlashoz...

A masik idekapcsolodo gondolat ,hogy az autizmus nem egy izolalhato valami. Az autizmus a szemelyiseg resze. Nem lehet elkuloniteni ,hogy ez a gyerek autizmusa az ameg a szemelyisege... illetve vannak talan szituaciok, amikor el lehet - ha tippelnem kene, ezek azok az auti vonasok, amik fejlesztessel es az idovel sem valtoznak- , de sokszor a ketto osszemosodik. Ezert is nagyon fontos az egyen ismerete.

Egy olyan aspektusa van az autizmusnak, foleg a fiatal gyerekek eseteben, amit en szemely szerint nagyon fontosnak tartok ,hogy a kornyezetuk megertsen es figyelembe vegyen. Ez pedig a gondolat-olvasas kepessegenek a hianya. Annal a korosztalynal, amikor egy viszonylag szeles szuloi/ felnott reteg all ugy hozza a gyerekhez, hogy " ugyis csak manipulalni akar" ...  szerintem semmi sem fontosabb, mint annak a megertese, hogy a gyerek erre nem kepes.

Ha ebben a kontextusban merul fel a fenti kerdes, akkor arra szimplan cask azt szoktam mondani, hogy ha kepes lenne, akkor nem lenne auti.

Nem olyan regen tortent a suliban, hogy Somat ellokte egy kislany. Semmi tragedia nem tortent, lett egy kek folt a homlokan. Kertem ,hogy meselje el, hogy hogy volt. Velunk volt a tanarnoje is. Soma elkezdte meselni, a tanarno felbe szakitotta es hozzam fordulva elkezdte magyarazni ,hogy ezt cask azert mondja igy, hogy " a  sajat felelosseget kicsinyitse es kislanyt rosszabb szinben tuntesse fel". Na, barmi tortenhetett abban a pillanatban, kb ennek az egy verzionak a kivetelevel. Ilyenkor arra gondolok ,hogy milyen boldog lennek ,ha egyszer kepes lenne egy ilyen szituaciot ilyen melysegig atgondolni - mit csinaltam, mit gondol arrol a masik, ,hogyan itelnek meg engem, mit meseljek maskepp, hogyan fog akkor gondolkodni a masik es az nekem jobb lesz- hosszu meg a fejlesztesi ut eddig a pontig, de dolgozunk rajta.

Autis szulokent azt tapasztalom ,hogy ezt az uzenetet a legnehezebb atvinni a pedagogusok es egyaltalan " mas felnottek"  fele... a gyerek nem kepes manipulaciora. Egy olyan vilagban, ahol nagyon sokminden errol szol, es ami nem, arrol is ezt feltetelezik az emberek.  

 

Csaladunk szemuvegei - nehany gondolat az Auti-brilrol

Azt hiszem, hogy a legjobb tanacs, amit az ember kaphat a diagnozishoz, hogy tanuld meg a gyereked szemen at latni a vilagot. Milyen egyszerunek hangzik, ugye? Autibril. Igy hivja a holland. Azt hiszem a magyar nyelvben is autizmus szemuveg szerepel.

Miutan megkaptuk a Soma diagnozisat elolvastam egy lendulettel eleg sok konyvet. Meg nagyjabol mindent, ami szembe jott. (A szemelyes kedvencem egyebkent ez: https://www.geefmede5.nl/webshop/boeken/the-essential-5)  Nem autistakent arrol olvasni ,hogyan gondolkodnak, erzekelnek a spektrumon levok (nagy altalanossagban, mert nem minden igaz mindenkire termeszetesen), nagyon erdekes ugyanakkor annyira elvont, hogy "eles" helyzetben eleinte tenyleg munkat igenyel ,hogy belehelyezkedjunk a gyerek cipojebe. Azt mondta a szulokepzesen az egyik anyuka, hogy vegul mar olyan jol all az embernek az auti-szemuveg, hogy akkor sem veszi le, amikor nem is lenne ra szukseg.  

Es itt jon be a kepbe a masik mondat, kapcsolodva a tegnapi gondolatmenetemhez. Ez a mondat pedig igy hangzik: "Dehat miert vonatkoztatsz mindent az autizmusara? Lehet,hogy cask az eletkora, hangulata..." Meglepne, ha csak en futnek ebbe rendszeresen bele. Eloszoris nem stilusom a dolgokat szepiteni vagy maskepp nevezni, csak azert ,hogy jobban hangozzanak es ha legyintenek, hogy aa, eletkori...akkor ezt tennem (latom magam elott a kozepiskolai tanaraim arcat, mikozben ezt a mondatot olvassak :D ) Szoval azert vonatkoztatok bizonyos dolgokat az autizmusara ,mert az adott szituacioban arra vonatkoztathatok. Es nem, ez nem jelenti azt,hogy mar orokre igy lesz. Valtozhat, sokminden valtozik is, kinoheti magatol vagy fejlesztes segitsegevel...

Kivetel nelkul olyan szituaciokban merul ez fel, amikor megprobalom valakinek elmagyarazni ,hogy a gyerek egy adott helyzetben miert viselkedett ugy, ahogy (pl. nem birja a zajt, mert tulerzekeny, autiknal erosebben jon be, ez eleg altalanos, ezert megyunk a menet vegen, nem megyunk felvonulni...). Amennyire lehet, igykeszem elkerulni azokat a helyzeteket, ahol azt,hogy a gyerek autista, kibuvokent lehet ertelmezni es meg veletlenul sem szeretnem, ha ezt o kibuvokent hasznalna. Nyilvanvaloan vesztes szituaciokba igy inkabb nem megyunk bele -van, hogy ezzel az indokkal, van, hogy indoklas nelkul- .

Tipikusan olyankor szoktam ilyen fejtegetesekbe belemenni, amikor azt szeretnem, hogy a masik fel rajojjon, hogy milyen modon tud valamit elerni a gyereknel.  Mert az az auti szemuveg lenyege szerintem. Nem egy kibuvo vagy kifogas, hanem egy latasmod es egy , a gyerekre szabott kommunikacios modszer. Vannak ugyan nagyvonalakban szabalyai... mondjuk ugy , dolgok, amik a legtobb gyereknel bevallnak, ezekkel sok-sok konyvet teleirtak mar. Nagyon hasznosak is ezek szerintem, de igazabol nagyon nem univerzalis. Szoval jobban belegondolva nalunk pl egy Soma-szemuveg, egy Armin-szemuveg es egy Apa-szemuveg van.

A ket fiam teljesen mas kommunikacios stilust igenyel - illetve a kicsinel meg erosen a probalkozas fazisaban vagyunk, hogy megtalaljuk a neki megfelelot, de az mar nyilvanvalo, hogy ami a nagynal mukodik, mukodott ennyi idosen, az nala nem megy.

...figyelitek, feltalaltam a spanyol viaszt ma is.

Szoval meg emellett is ugy veszem eszre, hogy amikor a beszelgetes odaig jut, hogy elmondom ,hogy az autizmusabol kifolyolag pl fontos neki ,hogy tavozas elott kezet mosson, vagy a masik ajton jojjon be... akkor vagy azt hiszi a beszelgeto partnerem ,hogy kifogasokat keresek a gyereknek, hogy azt csinalja, amit akar vagy azt ,hogy kemenykedni kene es jol megmutatni neki, ahelyett, hogy kifogasokat keresek magamnak ,hogy miert nem csinalom. Oszinten megmondom elegge fel szokott duhiteni ez a fajta hozzaallas. Az indok (ez most a kicsivel kapcsolatban merult fel), hogy a ket evesek mind probalgatjak a hataraikat es idonkent kemenynek kell veluk lenni...

Utoljara mondjuk, mivel olyan kerdezte, akivel egyebkent eleg jol meg lehet ezeket beszelni, megkerdeztem az illetot, hogy szerinte megeri-e, es ha igen, akkor kinek, hogy ahelyett ,hogy a fiam altal preferalt ajton jovunk be es vidaman elkoszonunk egymastol (netto 20 mp extra az ajto miatt), berangatom a masikon es orditva hagyom itt? Vannak 'harcok" amikbe muszaj beleallni, akarmiert... de egyaltalan nem stilusom ezeknek a szamat direkt kemenykedessel megnovelni, csak hogy megmutassam,hgoy nekem van igazam es egyaltalan nem gondolom, hogy az ilyesmitol valik majd rugalmasabba.

Regebben volt ez allando tema, amig Armin pici volt es sokat sirt autoban. Nem tudtunk egy kocsival sehova menni, mert Soma meg nem birja a babasirast, igy o is kiborult. Amig Armint erkezes utan per perc alatt meg lehetett nyugtatni (o az a baba volt, aki nem elludt a kocsiban ,hanem orditott egesz uton, amig elorenezo ulesbe nem kerult), addig Somat a kozos autozas hosszu idore megviselte. Aznap mar kb semmit lehetett vele kezdeni... Nem kellett sokaig osztani szorozni ,hogy eldontsuk, hogy nekunk jobban megeri nyugodtan kezdeni a napot es egyelore nem egyutt autozni, minthogy 40 perc orditas utan mindenki zaklatottan erkezzen meg bolcsibe/ oviba/ meloba... majd delutan ugyanez. Nem ket ember nezett emiatt teljesen hulyenek, de igy utolag masfel evvel kesobb is azt mondom ,nem csinalnam ma sem maskepp.

Gondolatok a "megbelyegzesrol"

Van nehany olyan beszelgetes, amik ha jol sejtem, vegig kiserik az autis szulok eletet. Meg nehany olyan is, amik talan az ido mulasaval kevesbe kerulnek elo ujra es ujra (de ez egyelore csak feltetelezes).

Ezutobbira pelda a " miert kellett azt a gyereket olyan koran megbelyegezni, hiszen olyan aranyos, kicsi meg, kinoheti?". Oszinten szolva a megbelyegezni szotol mar eleve 50-et ugrik a vernyomasom, mert ez mutatja, hogy aki mondja, annak fogalma sincs arrol ,hogy mirol beszel.

A mi esetunkben legalabbis. Pusztan adminisztracios szempontbol ugyanis az, hogy autistak a gyerekeim semmilyen nyilvantartasba... nem kerul bele,  Itt adnak egy autizmus kodot, amivel aztan azt csinalok, amit akarok. Jogom van ez alapjan segitseget kerni, de nem vagyok koteles az iskolat beavatni es a sulinak szigoruan tilos csupan a kod alapjan elutasitani a gyereket. Ha jart oda es nem megy neki(k), akkor kirakhatjak, de az egy mas tema.  A Magyarorszagon ismert SNI kod, ami aztan palyara allit- jo es rossz ertelemben is szerintem-  itt nem letezik. De ha letezne is...

Ez itt jon a mashol mar emlitett tukor: nem hiaba mondjak ,hogy a korai fejesztes mennyire jo es eredmenyes. A belepo a korai fejlesztesbe, itt legalabbis, ahol "okosban" nem lehet dolgokat megoldani, a diagnozis. El tudnek-e szamolni magammal, ha elvennem ezt a lehetoseget a gyerektol csak azert ,mert "olyan aranyos, kicsi meg, kinoheti"?  Egyaltalan miota ellentete az autizmusnak az aranyossag? A kerdezo el tudna-e szamolni magaval, ha neki kene ezt a dontest meghoznia?Ha a kerdezo "hatalmi"  pozicioban van - orvos, vedono...akinek be kellene utalni a kivizsgalasra hogyan szamol el magaval?  Erre a felvetesre altalaban ezekkel szoktam valaszolni, aztan hebeges, habogas... esetleg meg egyszer a "de olyan okos, aranyos".

 Rendszeresen hallom ismerosoktol, hogy lepattintottak oket, esetenkent evekkel visszavetve a kivizsgalast, " dehat ram nezett, nem lehet autista" " az oledbe ult, az autik nem kozelednek, nem lehet autista"  es ehhez hasonlo ervek alapjan. Orvos, vedono, pedagogus...Lehet, hogy nem is az egyebkent, de ne egy darab sztereotipia alapjan dontsuk mar el! - hallom a felhorkanast az olvasotol ,hogy ez annyira gaz ,hogy nem lehet igaz. De, sajnos az.

Az autistakkal kapcsolatban makacsul tartja magat a kozvelekedes, hogy antiszocialisak, nem lehet veluk szot erteni. Nehanyan az ertelmi erintettseget is egyertelmunek veszik- mindket iranyba, nagyon magas es nagyon alacsony iq-t is sokan felteteleznek- , bar ez azert (remelem) kezd kikopni a koztudatbol. Nem alaptalanok ezek egyaltalan, csak nem mindenkire igazak es akire igazak, arra sem feltetlen ugy, ahogy azt az ember gondolna. Pl a ket fiamat tekintve: a nagyobb azert volt 2,5 evesen antiszocialis, mert felt a gyerekektol, kiszamithatatlanok voltak szamara, elkerulte oket, sirt... a kisebb, szinten 2,5 eves, nem keruli el a gyerekeket, nem fel toluk, egyszeruen semmibe veszi oket. A 4,5 evesem most, ket evvel es sok sok erre iranyulo fejlesztessel kesobb mar probalkozna a baratkozassal, egyutt jatszassal, es olyankor vonul vissza, amikor nem tudja, hogyan tovabb. Ettol nem lett kevesbe autista, de kevesbe latszik antiszocialisnak.

Vissza a megbelyegzesre. Ugy latom, hogy fiatalon diganosztizalt gyerekek eseteben ez a kerdes kb definicio szeruen fel fog merulni. Tipikusan olyanok szajabol, akik a gyereket alig-alig ismerik es csak jo pillanataiban lattak -"Nem beszel meg es mar 3 eves? Nem kell azzal foglalkozni, majd fog, a baratnom baratnojenek a gyereke is 4,5 evesen szolalt meg eloszor, de akkor rogton 3 nyelven... Ja, hogy egyebkent meg abbol all a jateka, hogy ezeket a szep sorokat rakja, nem baj az, nezd milyen aranyos" Tulzas es ironia egy olyan rendszerrol, ahol masnak lenni bajt jelent, ugyhogy inkabb ne nezzunk oda.

Moralizalas helyett a sajat eletunkrol. Ez a fajta szembecsukos hozzaallas nekem is okoz idonkent kellemetlenseget. Ha eltekintunk attol, hogy idegesit, akkor tenylegesen karos is tud lenni. Ahogy irtam mar, a kisebb fiam kivizsgalasat en kezdemenyeztem, a bolcsi reszerol ellenszelben, egy M-CHAT teszt alapjan. Miutan kitoltottem itthon a tesztet, atkuldtem a bolcsodei gondozoknak is ,hogy legyszives toltsek ki ok is. Szerettem volna latni a kulonbsegeket - talan vannak dolgok, amiket a gyerek tud, csak valamiert az itthoni konyezetben nem produkalja... Ennyi erovel falnak is mehettem volna fejjel. Taktikussagot meg tanulnom kell... Utolag rekonstrualva a dolgot valoszinusitem ,hogy elkezdte kitolteni (vagy ki is toltotte) a juf a tesztet, csak amikor rajott ,hogy ez itt nem lesz jo eredmeny, akkor megfutamodott, hogy o nem vallal felelosseget az eredmeny miatt. Lenyeg a lenyeg, amikor kerdeztem ,hogy nezte-e, kozolte ,hogy o azt a tesztet nem tolti ki, de csinalt egy belso obzervaciot a gyerekrol. Tokjo egyebkent, csak teljesen irrelevans kerdesek vannak benne.. szoval ezutan egy ket oras huzavona kovetkezett, amiben probaltam szoban valaszokat kapni ilyen kerdesekre, hogy ramutat - e a gyerek dolgokra meg felnez-e ha a neven szolitjak... o meg kb csak azt hajtogatta ,hogy ezek olyan nehez kerdesek, idonkent elhintve egy-egy tenyt es hangsulyozva, hogy dehat a Bubu olyan aranyos... a vegere kb annyit sikerult kibogozni az egeszbol, hogy igen, ezeket tenyleg nem csinalja, es igen o tenyleg egy kisfiu, akihez hasznalati utasitas is tartozik, dehat tobb gyerek is van, aki nem mutat/ nem nez fel... stb. Amikor kerdeztem ,hogy gyakori-e / van-e olyan , aki ezeket MIND nem csinalja, akkor pedig mar nem mondott semmit. (kedvesebb voltam egyebkent, mint amit ebbol a leirasbol felteteleznetek :) )

Igazabol eleg feldultan tavoztam errol a megbeszelesrol, mert utalom, amikor nem megy at a mondanivalom a masiknak. es itt nyilvanvaloan ez tortent. A gondozono nem tudta beemelni, hogy a gyerek attol hogy aranyos meg lehet autista, amit ebben az esetben jobb elobb tudni, mint kesobb es nem a skatulyazas, hanem a korai fejlesztes miatt. Viszont be kell latnom ,hogy mivel ok egy 0-2 eves bebicsoport, ezert ha van is idonkent " fura"  gyerekuk, arrol a gyerekrol tuti 100% , hogy nem kapnak visszacsatolast evekkel kesobb ,hogy kiderult-e hogy auti, adhd... barmi. Igy az o emlekeikbe max annyi maradhat meg,hogy Izeke olyan fura volt idonkent. Ha legkozelebb talalkozunk, megosztom majd veluk az eredmenyeinket, hatha van nekik is tanulsag.

...all the things that stop you dreaming

A Soma diagnozisat koveto elso sokk utan... mert az volt...egesz gyorsan sikerult felallni es elindulni elore. Nehany het alatt visszanyertem a ram elegge jellemzo higgadtsagot es elore tekintest... Elkezdtunk szalmaszalakat keresztbe tenni es az elmult ket evben egesz szep kazal lett belole.

Amikor a kicsivel raleptunk erre az utra, az elso gondolatom, nem tul stilusosan az volt ,hogy " oh, not this shit again..." Aztan persze gyorsan rajottem ,hogy (ahogy a doki mondta tegnap, amikor kiderult,hogy ez eredmenyem meg nem erkezett meg) a tudas vagy nem tudas es plane, hogy szembe akarunk-e nezni vele a tenyeken nem valtoztat. Ez mondjuk jo nagy kozhely, lassuk be, de attol meg igaz.

Azt szeretem ebben a rendszerben, ahogyan itt diagnosztizalnak (sok ember sok alkalommal latja a gyereket, nem befektetik ket hetre es a vegen mondanak valamit), hogy a szulonek is van ideje es lehetosege felkeszulni. Feltenni a kerdeseit, rendezni a gondolatait. A kivizsgalas kezdetetol az diagnozisig eltelt a Soma eseteben jo 3 honap, az Armin eseteben (mivel kozbe jott meg a nyariszunet) tobb, mint egy fel ev.

Szoval ugy mentem el a Bubu "eredmenyhirdetesere" , hogy engem nagyon meglepni itt senki nem fog. Azt, hogy autista, ev eleje ota kesz tenykent kezeljuk, arrol ,hogy az intelligenciajaval gondok lennenek ugysem tud senki meggyozni. A beszedfogyatek meg szinten kerdese, hogy megall-e vagy sem.

Es akkor a nagypofon:

Igen, az teny, hogy autista, de hogy szinte kimaxolja az ADOS tesztet (22 pontja lett), arra nem szamitottam. A teszten termeszetesen ott voltam, lattam-hallottam mindent, ami tortent. A gyerek is igen jo arcat mutatta. Ha kritikus vagyok egy-ketto pontba bele tudok kotni, de tulajdonkepp nem erdekes.  Az egyik elozo posztomban irtam ,hogy ugyanaz vizsgalta Armint, aki elotte Somat is. Ennek azert orulok, de ez a hulye mernok enem egyebkent :) , mert igy a szamok osszehasonlithatok lettek. Ugyanazzal a szemuveggel neztek meg mindket gyerekemet. Azt egyebkent magam is tudtam termeszetesen ,hogy a kisebb "jobban autista" , csak azt nem, hogy ennyivel jobban.

AZ IQ-teszt eredmenye (ez Bayley volt) alacsony-atlagost adott, ami tulajdonkeppen nem a vilag vege, de egyelore meg eros ellenallas van bennem azzal kapcsolatban, hogy ezt elfogadjam. Hogy ok lattak rosszul vagy en nem akarok bizonyos dolgokrol tudomast venni, azt most ember nincs, aki megmondja. Ha objektiven nezem, akkor logikai dolgokkal nagy problemat egyelore nem latok (cselekves-utanzas, tablethasznalat... alapjan) , a verbalis intelligenciaja elkepzelhetoen tenyleg alacsony a gyereknek, de ez egy non-verbalis teszt volt. A teszten nem volt igazan egyuttmukodo. Feladattudata egyelore nincsen es a "megfelelni vagyas" vagy a  "majd en megmutatom" is teljesen hianyzik belole... O egy punk, nemhiaba.  Eleve tul hamar ertunk oda, meg a vizsgalo is kesett igy jo 30 percet varnunk kellett- a vegen mar elegge nyugosen. Beleptunk a szobaba es abban a pillanatban ment az ajtohoz, hogy nyissa es kozolte, hogy "kesz". Szoval ehhez kepest par feladatot megcsinalt, de kozel nem mutatta azt, amit igazabol tud is.

Beszedfogyatek kerdesben nem jutottunk egyrol a kettore, a korulmenyek miatt (ketnyelvu autista) egyelore nem megallapithato, de logopediai csoportot javasoltak neki, akikkel fel is vettem a kapcsolatot kozben termeszetesen.

Szoval meglepoen gyorsan ertem at az "engem senki nem tud meglepni" fazisbol a "kozel totalis tagadasba". Magamat is meglepve, teljesen megzavarodva es elegge megsemmisulve ultem ott...A pszichologus nagyon egyutterzo volt, vagy sajnalt... igy utolag sem tudom ,hogy a rossz eredmeny miatt, az elottunk allo ut miatt vagy azert mert latta, hogy mekkorat utott, de vegulis majdnem mindegy is. Elmondta, elmondatta velem is, hogy mi az, ami fontos most, ebben a pillanatban ahhoz, hogy jo utra keruljunk, jo uton maradjunk... kommunikacios fejlesztes minden eszkozzel... es hangsulyozta, hogy a tobbi most nem lenyeg. (Magyarazd meg egy mernoknek ,hogy azok "csak szamok".)

Eltelt egy het... ez meg mindig ijeszto. Rengeteg kerdes kering a fejemben, amikre most meg nincsenek valaszok. Mi lesz, hogy lesz, meddig jutunk...?  Ezek automatikusan jonnek (jottek ket eve Somanal is), de ertelmetlenek es ahelyett ,hogy elore vinnenek lerantanak. Igy, pillanatnyilag irrelevans kerdesek helyett celokat kell kituzni es dolgozni kemenyen. Vagy csak bambulni egy kicsit...

"Depresszióztál
Fejedre húztad a szoba sarkát
Elég a bonyolult jóból
Lazíts és zuhanj át
Célozni nem kell
Sőt, nem is szabad
Gondolkozz egész testtel
Engedd el magad "

Vissza a startmezore

Megvan a diagnozis... az elmult napokban tobbszor vegigporgettem magamban, hogy hogyan is jutottunk el erre a pontra. Persze elhagyta mar egy eves kora elott is neha a szamat, hogy " nehogy azt hidd ,hogy o nem autista" , a kicsivel kapcsolatban, de magam sem gondoltam igazan komolyan. A pohar vegulis iden januarban telt be. Emlekszem az utolso cseppre. Felvittem aludni delutan, valami nem tetszett neki, erre lefekudt a foldre es elkezdte verni a fejet a padloba. A tehetetlen duh mellett eldontottem ,ha egyszer elalszik, utananezek egy kicsit jobban, a korai jeleknek, hiszen tele a konyvespolc szakkonyvekkel. Most ahogy ezt irom, magam is csodalkozom egy kicsit,hogy nem az internethez fordultam, jo szokasomhoz hiven...Mindegy. Szoval konyeket lapozgattam valamifele listat keresve, amivel elindulhatnek. Luzerszagu a dolog, mivel gyakorlatom is van mar, meg az elmeleti tudasom is egesz jo, de akartam valami listat, amit mas mar osszeallitott, hogy ne vaktaba lovoldozzek. Meg is talaltam. (M-CHAT form)

Valahogy ugy van ez az ilyen kerdoivekkel ,hogy elkezdem kitolteni es kozeptajt hintazni kezdek. Mert van, hogy igen, vagy hogy nem, egyszer mar csinalta... stb. Szoval elsore vegigszaladtam a kerdessoron, kijott ,hogy "risk of autism". Aztan mentem meg ket kort. Egyet a legjobb es egyet a legrosszabb formajara kitoltve. Ha oszinte akarok lenni, ezen a ponton mar nem szamitottam nagyon megnyugtato eredmenyre, de hogy annyira magas pontszamot er el, amennyire , na az meglepett. Sokkolt is igazabol. "He is failing the test big time...shit.." ez jart az eszemben.

Meg egy csomo kerdes persze. Mit csinaljak most ezzel. Mert, bar hiteles screening sorrol van szo, a gyerek elegge also korhataron van meg. Meg meg nehany masik kifogas a kicsi meg-tol a ketnyelvuig... Nagylevego, ujratervezes. Igazabol nincsenek is pro-k meg kontrak... Hogy nezek tukorbe tiszta lelkiismerettel, ha most becsukom a programot, a szememmel egyutt es 1-2-5... x ideig varom meg a csodat? Hogy szamolok el magammal, ha kesobb kiderul, hogy igazam van es nem leptem?... Nem, ez nem fer bele. Csinaltam egy pdf-t , email megnyit, kuldjuk at egy par embernek, akik velemenyt tudnak esetleg alkotni, meglatjuk mire jutunk.

Nem panaszkodhatok. A keruleti vedonotol kezdve a pszichologusig mindenki komolyan vett- nyilvan a korelozmeny miatt is- igy , amitol tartottam, hogy szellel szemben kell majd pisilnem es legyoznom egy csomo" jaj, de kicsi meg"  hozzaallasu embert, ez nem kovetkezett be. A kerekek mondjuk nem oroltek nagyon gyorsan, de oroltek. A vedonotol egy nagyon jo keruleti gyerekorvoshoz  (jeugdatrs) kaptam idopontot statusz felmeresre ( a sajatunkkal nem annyira vagyunk jo viszonyban), aki mindent bevetve probalta a gyereket kizokkenteni a sajat kis vilagabol, teljesen sikertelenul. Az apjaval ketten neztuk teljes dobbenetettel ,hogyan vesz semmibe ket felnottet is, akik jatszani akarnanak vele. Eddigre mar majdnem ket eves volt, es meg nem beszelt. Vegul megallapitottunk ,hogy jo is, hogy mindketten ott voltunk, mert ezt egyikunk sem hiszi el, ha nem latja a sajat szemevel. A gyerekorvosban tehat nem maradt kerdojel, vegulis az egyetlen igazi kerdes, amiben nem is ertettunk egyet teljesen, az volt, hogy autizmus vagy beszedfogyatek vonalon erositve induljunk-e el, de tulajdonkeppen mindketten tudtunk ,hogy tokmindegy, hogy a sarga vagy a feher epuletben mondjak-e ki ,hogy auti. Most,hogy megvan a papir, azert orulok, hogy ugyanazok vizsgaltak, akik a batyjat is, de errol majd kesobb.

Ahogy telik az ido, ugy kopnak az  emlekek is, igy most megprobalom sorba szedni ,hogy az O eseteben mik voltak az elso jelek...

- A fej foldbeveres, ahogy mar feljebb irtam holtversenyben vezeti a listat. Onagresszio. Mara mar elegge lecsengett, egyelore tul vagyunk rajta, meglatjuk, hogy visszater-e meg.

- A masik elso helyezett a nem-alvas. Bar ez lehet, hogy nem csak az autizmusabol kifolyolag (illetve most ugy tunik ,hogy nemcsak..), de a gyerek nem eleg, hogy millioszor ebredt ejszaka, masfel eves koratol, gyakran ugy,hogy orakig orditott es semmivel nem lehetett megnyugtatni. Igy jutottunk odaig, hogy ejjelente kocsival koroztem a kornyeken, hogy vissza tudjon aludni. Probaltunk mi az szopitol simogatas, enekles... mindent. Magan kivul orditva verte magat amihez csak tudta. Mara, ha nem alszik, akkor altalaban nevetos tancolos vidamsaggal setal ki a szobajabol hajnali 3-kor. Legalabb nem ordit.

- Konnyen, gyorsan valik frusztraltta. 10 honapos volt, amikor azon rohogtunk az apjaval ,hogy milyen edes, amikor beduhodik, mert a nagy vodor nem megy bele a kis vodorbe (kurva fizika) es foldhoz vag mindent ,ami a keze ugyebe kerul. Akkor tenyleg szuperedes volt, igy 2,5 eves kora kornyeken mar joval kevebe, de meg mindig belefer. Remelem 30 eves kora korulre leszokik rola azert.

- A jatektevekenysege mindigis egyedi volt. Vagy hogy is mondjam... nem jatszik, de nem is rendez sorba peldaul. O csak ugy pakolaszik, latszolag ok nelkul. Meg aztan nem veszi jo neven azt sem ,ha en probalom valamire felhivni  figyelmet. " nezd, epitsunk tornyot kockakbol" , az ilyen probalkozasoknak kivetel nelkul orditas volt a vege, mara valamivel jobban megy azert. Amikor az o tevekenysegebe probaltunk bekapcsolodni, az is sokszor vegozodott hasonloan hangosan. Szoval van a a gyereknek egy amolyan 'hagyjon engem mindneki beken"  hozzaallasa a vilaghoz.

- Emellett vannak kozos tevekenysegek, amiben szivesen reszt vet/ vesz maig, de ezek mind tanultak. Ha sikerul valamit egy nagy nevesetessel az elso 5 masodpercben eladni neki, azt utana szivesen csinalja. Ezt mutatja a tapasztalat. Egyaltalan nem olyan konnyu, mint elsore gondolnank. Csuda mokasnak tart mindent, amit az ember a fejere tesz, hogy " nezd, sapi", legyen az sapka vagy vodor vagy barmi mas. Sokat jatszottunk " hova szoksz"-ot is, amikor o elszalad en pedig ezzel a felkialtassal utana eredek. Ez az egyetlen olyan szituacio, amikor odanez es ellenorzi ,hogy szaladok-e a nyomaban. Ezt a jatekot pl egy bizonyos helyen szerette jatszani, a kertunkben mar szo sem lehetett rola.

- Meg vannak, voltak persze a klasszik auti kommunikacios jegyei is: nem mutat, nem koveti a mutatast, a nevere nem reagal (utasitast van ,hogy vegre hajtja, csupan a nevere a fule botjat sem mozditja), hianyzik nala a joint attention- az elszalados jatekot leszamitva. Megcsinaltam vele par szituaciot, hogy lassam ,hogy reagal:

- -- Adogatja a koveket, en nyujtom a kezem es elveszem, majd 3 ko utan elveszi oket egyesevel es ledobalja a foldre- ezt igy jatszottuk mindig es persze ugyanott.  Egyszercsak nem nyujtottam a kezem a masodik kavicsert. Ketszer nyult utana, es kozben egyszer sem nezett ram. Majd a foldre dobta az aktualis kovet es kesz volt a jatek.

-  -- A szoba egyik vegeben ulok, tavol a tevetol, odaadja a taviranyitot, hogy kapcsoljak neki masik eneket. Mire visszaer a teve ele, mar altalaban folyamatban van a kivalasztas, de most nem reagalok semmit. Figyelem, mit lep. Nem nez ram, nez a tevere, majd visszajon. Megfogja a taviranyitot es ujra belenyomja a kezembe, anelkul ,hogy a szemembe nezett volna. ...a masodik kor utan megcsinalom, amit szeretett volna.

- A batyjaval szemben o maskepp erzekeny. O jol eszik, nagyjabol, de csak azt, amit o rak be a sajat szajaba. Idealis blw-s gyerek igazabol, de fogat mosni egy remalom vele emiatt. Mondjuk igy a ket eves korral kombinalva mar a jol eves, sem annyira jo (persze ez perspektiva kerdese). Mara amit szivesen eszik, az az "ujdonsagok" (amig nem piros). Mondtam is a ferjemnek, ha egyszer mesterszakacs leszek, azt neki koszonhetjuk majd.

- Rutinok jonnek, rutinok, mennek. (mint a fenti kavicsos is) Amig megvannak ,addig eleg fontosak, lathatoan diszkomfortot okoz neki elterni toluk, nem is nagyon szoktunk. Igy amikor megerkezunk a bolcsibe, a babacsoporton keresztul megyunk be, vagy amikor kijovunk a bolcsibol elmegyunk meg kezet mosni. Zuhanyzas elott puceran eljatsszuk az elszaladast es utana is sokaig mindig viszaszaladt a furdoszobaba...Aprosagok ezek,  egyelore keves konyelmetlenseget okoznak a mindennapi eletben, de jol lathatoan megvannak.

A vegere pedig a szamomra legerdekesebb vagy legtanulsagosabb: Nagyon szereti a dalokat, de az, hogy  nem mutatott es nem beszelt, nagyon megnehezitette a megfelelo enek kivalasztast. Az esteink sokszor ugy teltek, hogy tippeltem, nyigott, tippeltem ujra, ujra nyigott... minel tobbszor nem talaltam el, annal idegesebb lett (es en is). Sokszor volt,hogy azt hittem, hogy eltalaltam ,hogy melyik youtube-os enekre gondolt, de aztan 10 mp utan megint nyigni kezdett. Ez rettentoen megterhelte az esteinket, igy egy ponton tul elegem lett. Fogtam a tabletet, megmutattam neki ,hogy kell kivalasztani a youtube videot es odaadtam: gyerek, csinald. (Netto 2 perc kellett neki, hogy rajojjon, hogy mukodik- ez az egyik ok, amiert most meg nehezen hiszem ,hogy az ertelmevel gond lenne, az eredmenyek ellenere is) Szoval fogta a tabletet es a kovetkezo tiz percben az is kiderult,hogy amit o szeretett volna, az egy bizonyos (nem mindig ugyanaz) dalnak az elso harom sorat hallgatni ujra es ujra... hat EZ volt az, amit a hulye anyja nem ertett meg.  Frusztraciot mintha elfujtak volna. Bekoltozott hozzank a beke. Bonuszban pedig rajott,hogy kell mutatni, igy mara mar a tevehez is odasetal es amellett,hogy egy-egy szoval elmondja, meg is mutatja, hogy mit szeretne...

Lecsonak jo lesz..

Ugy veszem eszre, hogy eleg altalanos ,hogy hasonlo helyzetben levo szulok elobb vagy utobb irasra adjak a fejuket. Kis tulzassal dugig a net auti blogokkal- kulonosen, ha nem szukitjuk a keresest magyarra, mindenki kedvere mazsolazhat beloluk. Nekem az iras ket dolgot ad. Emlekeztet azokra az esemenyekre, helyzetekre, amik mar nem elnek elenken a fejemben, igy konnyebb perspektivaba helyezni az adott jelen esemenyeit is...  es segit a gondolataim rendszerezeseben. A blognak tehat ez a ket elsodleges celja. Ezen kivul nyilvanvaloan a szorakoztatas es  a tapasztalatcsere a tovabbi szempontok, amik miatt ugy dontottem, legyen nyilvanos.

Hogy miben mas, mint  a tobbi? Hat abban, hogy ez az enyem :) Kulfoldon jatszodik es kerem itt auti hatalomatvetel tortent, amikor 3-1 aranyban ok jutottak tobbseghez. Ez nem annyira altalanos, viszont jo kis szituaciokat szul, amikor egyszerre probalsz harom kulonbozo autista specialis igenyeihez alkalmazkodni.

Szuk csaladom tehat velem egyutt negy fobol all, ebbol harman autistak. Rajtam kivul mindenki. A kisebb fiunk  2,5 eves, par napja kaptuk meg a diagnozisat, a nagyobb fiunk pedig 4,5. Ot is 2,5 eves kora korul diagnosztizaltak. A ferjem Aspergeres. A 4,5 eves fiam behuzott valahova a PDD-NOS kornyekere az elmult ket evben, a kicsi pedig kimaxolta kis tulzassal az autizmus spektrumot.

 asd_spectrum.JPG

 

A keprol: “Nekem is vannak autisztikus vonasaim, ugyhogy en is rajta vagyok a spektrumon” “ Nekem is vannak autisztikus vonasaim, ugyhogy en tudom, hogy van ez / ugyhogy ha en tudok “ normalisan” viselkedni, akkor neki is tudnia kell” Ezek, es ehhez hasonlo mondatok nagyon gyakran hangzanak el, jellemzoen olyan emberek szajabol, akiknek fogalma sincs mirol beszelnek.

A kepen az autizmus spektrum fajtai szerepelnek. Fentrol lefele: autizmus, Asperger –szindroma, PDD-NOS.(a csoportok pedig: erzekszervi, motorikus, socialis/emocionalis, gondolkodas, nyelvhasznalat, szovegertes)

Az utolso spectrum pedig az egeszseges emberekhez tartozik. Rogton latszik is, hogy a fenti allitas egy resze tulajdonkeppen igaz. Mindenkinek vannak autisztikus vonasai. A sok embernek megvan pl a kedvenc bogreje, amibol kavet szert inni, vagy az utvonal, amin legszivesebben megy a boltba/ dolgozni, vagy a sorrend, amiben adott cselekedetet vegez. Sokan vannak, akiknek nincs millio baratja es sorolhatnank a vegtelensegig…igen, ezek mind vonasok, amik az autistaknal statisztikailag gyakrabban elofordulnak, de egy-ket -5-8 ilyentol meg nem lesz az ember autista.

Hasonlitsatok ossze a kepen lathato spektrumokat a vonalak vastagsaga es szama szerint. Ebben rejlik a kulonbseg gyokere ugyanis. Hogy amig en mondjuk mindig a jobb oldalan megyek az utnak, ha a peksegbe tartok, max minimalis diszkomfortot erzek, ha valamiert a masik oldalra kenyszerulok. A cicas bogrebol szeretem inni a kavet, de ha nem tiszta, akkor fogok egy masikat, rossz erzesek nelkul. Ertem a szojatekokat, az ironiat, szarkazmust… Addig egy autistanak ezek mind kihivast jelenthetnek. Es szinten hangsuly a feteteles modon!

Ez teszi a korkepet nehezen kezelhetove, nehezen ertelmezhetove. Nincs ket egyforma, ahogy egyebkent sincs ket egyforma ember –ismetlek, tudom. Ranezesre nem lehet tudni, hogy az erintett szemely mennyire es miben erintett, ehhez meg kell ismerni. Jollehet ez szinten igaz a vilagon minden emberre, legyen egeszseges, vagy serult, barna zold vagy hupilila. (megjelent nehany irasom Bezzeganyan, ezek a kesobbiekben meg itt visszakoszonhetnek kisebb nagyobb valtoztatasokkal)

Vissza rank. Mind a negyen magyarok vagyunk ,de nem elunk az orszagban, igy a gyerekeinket ketnyelvunek neveljuk. Ez peldaul egy olyan tema, ami engem mindig nagyon foglalkoztatott, hogy hogyan fejlodnek a nyelvek a tobbnyelvu gyerekeknel, milyen erossegeik es  problemaik lehetnek. Hat megkaptam. :) A nagyobb fiam  mara mindket nyelven csodasan kommunikal, a magyar szintje joval meghaladja az eletkorat es hollandul is behozta a tarsait bo masfel ev alatt (masfel eve a holland szokincse kimerult abban ,hogy "hoeft niet") Az occse 2,5 evesen kb 50 szot mond es ezeket szinte random harom nyelven. Ra a videokbol es enekekbol ragadnak a szavak, igy azokhoz kotve tanulja es hasznalja oket. (az angol nyelvet nem sikerult teljesen kiiktatani a mindennapjainkbol igy az a harmadik, egyertelmuen kisebbsegben levo nyelv, amivel a ket fiu baratkozik)

ps: Ez egy nyilvanos blog, ami magyar nyelven irodik. Ekezetek nelkul. Elomoderalas helyett ugy dontottem ,hogy ezt az apro akadalyt allitom eletek. Aki nem tudja ilymodon elolvasni, azzal valoszinuleg egyebkent sem lenne kozos platformunk. Emellett demokraciat sem hirdetek. Aki nem tud normalisan viselkedni,azt kidobom es en dontom el mi a normalis...

Miutan mindent megtettem azert ,hogy elrettentsek mindenkit,vagjunk bele.

Ket gyerek... nem ket tojas...

Idonkent erdekes es mokas elgondolkodni azon, hogy mindket fiamnak ugyanaz a diagnozisa, de szinte nem is kulonbozhetnenek jobban egymastol. Miutan az elozo posztomban irtam valamennyit a kicsinek a furcsasagairol , alljon itt egy leiras a nagyobb fiamrol, 2,5 eves korabol. (kikuszobolendo a korkulonbseget- igy a lenti jelenido az o 2,5 eves korara vonatkoztatando- mara mar szinten mult ido)

" Soma 7 honaposan kezdte a bolcsit es kb ket hete jart, amikor eloszor mondta a gondozo, hogy ok meg ilyen gyereket nem lattak. Nem hagyja magat megnyugtatni. Senkinek. El tudom kepzelni,hogy van olyan szituacio, amikor az ember szivesen hallja a gyerekerol, hogy valamiben mas, na ez nem az volt. Sokat probalt tobb tiz evvel a hatuk mogott pedagogusokrol beszelunk, van gyakorlatuk, de meg igy is nagyon nehezen ment. (mielott bekerult a bolcsibe, probalkoztunk egy gastouderel -kvazi bebiszitter, de o ket het utan feladta). Szoval igy kezdodott. Innentol kezdve olyan volt, mitha ket gyerekem lenne, mert itthon edes, nyugodt, kiszamithato. Nagyon figyeltuk, mert ugye az lett volna a normalis, hogy ha a bolcsis let nagyon megrazza, annak jelei vannak itthon. De semmi. Nem lett matrica, nem evett/ aludt roszabbul. Csak nagyon nehezen viselte az ott letet. Akkor ugy gondoltuk, hogy merges, mert nem az tortenik, amit o szeretne, ez reszben talan benne is volt. De azota az is kiderult,hgoy nagyon nem birja a zajt es a kiszamithatatlan kaoszt. 

Felrottak sokszor, hogy a gyerek "abnormalisan"erosen kotodik hozzam. Ennek, miutan mostanaban utanaolvastam, van alapja, de akkor nagyon wtf kategoria volt. Persze, hogy hozzam kotodik, hiszem en voltam vele. Rajtam es a ferjemen kivul nincs korulotte senki. Meg egyebkent is, az a dolga, hogy kotodjon...szoval volt emiatt nehany nezetelteresem ezzel-azzal. 

A bolcsi fura volt egyebkent. Nagyon sokat dolgoztak Somaval, sokmindent megtettek erte. Kb ,amit csak tudtak. Es ertunk is. De az elejen folyton az volt az erzesem, hogy azt hiszik vetitek, mikor mondom, milyen szepen eljatszik egyedul, nyugodt, nem sir...mert ok nem ezt lattak. Amikor eloszor ezt megmutatta, epp ott voltam, a gondozonak leesett az alla, hogy a gyerek 10 honapos letere milyen szepen jatszik az autokkal. Onnantol sem ment mindig jol, sot, de mar legalabb lattak ok is ,hogy van olyan is, amikor a gyerek jatszik. Es abban az idoben szembetunoen 'erett" volt a jateka a korosztalyahoz kepest.

Szoval itthon kb, mint egy nagyon jol kezelheto alombaba, miutan a hasfajos idoszak lement, a bolcsiben meg minden idok legnehezebb gyereke. Egyetlen dolog van, ami mar akkor is szemet szurt nekunk is, espedig ,hgoy soha semmit nem vett a szajaba Illetve neha, ha nagyon jott mar a foga, akkor megragta kicsit a csorgot, de a tipikus babas, minden a szamba gyurok fazis nala teljesen kimaradt (nemugy a kicsinel...). Meg orultunk is neki, hiszen ennek nagyon sok elonye van am.

Mozgasfejlodesben a tornasor vegen jart, de semmivel nem volt latvanyosan elmaradva. Mindig nagyon ovatos volt, sosem kirivoan ugyes vagy ugyetlen. Ebben mostanra kezd leszakadni a kortarsaitol, ahogy nezzuk. Napi ketszer 2 orat van kint a gyerek minimum, es mi nem udvarozunk altalaban, hanem setalunk. Tud futni, de nem fut stabilan, foleg, mivel az egyik "kenyszermozgasa" az ugrabugralas es ezt kombinalja a futassal. Nem maszokazik, nem hintazik (sosem szeretett hintazni, kicsinek is orditott, ha felultem vele vagy felraktam). Felfele maszik a lepcson, de le nem jon (ezt mondjuk tudna, de nem akarja valamiert)... Finommotorosban szerintem kb hozza a korosztalyat. 

10 honapos volt, amikor eloszor kimondtam egy beszelgetes soran, hogy figyelem, hogy a gyerek nem autista-e esetleg. Az egyik bolcsodei gondozojaval beszelgettunk, mondta, hogy neki is megfordult a fejeben. Es itt elkezdtuk sorolni a por es kontra erveket. Es minden pro-ra juott egy kontra is.

Akkortajt kezdtek kijonni a kajas/ ivos problemak is, amit jeleztem rogton a vedononek, de csak majd egy evvel kesobb kaptunk segitseget. Tartja magat az a nezet,,hgoy nem baj, hogy nem iszik egy baba, amig szopik, majd utana elkezdi. Hat nem. Miutan abbahagytam a szoptatast, meg 3 honap telt el, mire a gyerek elkezdett inni. Ezzel van valami egyebkent, szerintem csak azt erzi, ha mar nagyon szomjas, azt, ha kicsit, azt nem. Ma sem iszik sokat, osszesen nem iszik meg egy nap 2 decit. Mondjuk jon ra 6-8 pohar joghurt meg gyumolcs, de akkoris. Szoval a kajas problemak, amikkel azota is nagyon hadilabon allunk, mar akkor jelentkeztek. Nem akart/ tudott rendesen darabosat enni. Oklendezett tole, ilyenek. Akkor meg nem volt nagyon valogatos egyebkent ,kb barmit megevett, csak ne kelljen ragni. Kozben sikerult a ragas reszet nagyjabol megtanitani neki,de a kaja inkabb csak rosszabb lett.. Kozben meg a gyerek mutogatja a kajakat, erdeklodik, de mikor odajut,hogy meg kene kostolni, akkor bestresszel...Es valamiert egeszen nem sokkal ezelottig eszembe sem jutott, hogy ez is egy jel. Es meg most sem tudom,hogy mi alapjan szelektal (szin ,allag...?), mivel joghurton, gabonakekszen, bananon es uveges bebietelen el, mast nem fogyaszt.

Nagyon koran megjelentek nala a stresszes kenyszermozgasok. Szembecsukas, ful huzogatas, fej elforditas. Nem olyan regen a vidam mozgasok is megjelentek - ugraibugri+repules formajaban.

Miutan felmerult bennem az autizmus eselye, elkezdtem kicsit tudatosan is kimozditani ot a megszokott rutinbol. Elmentunk kirandulni, mashol aludtunk, figyeltunk ra, hogy ne pont ugyanugy legyen a dolgok (mondjuk az esti rutin sorrendjen nem valtoztattunk ,de gitarozas helyett meseltunk, ilyenek). Ezekben viszonylag rugalmas. Nincsenek "szertartasai", amikhez ragaszkodna, illetve talan csak az,hogy minden atmenetnel hoz egy autot, de ezt mondjuk mi alakitottuk ki nala. Es ugye jol beszel.

Az mar a bolcsis neniknek is feltunt meg egy eves kora elott, hogy a gyerek magyar szovegertese nagyon jo (pl szolok, hogy gyere, felvesszuk a zoknidat, odamaszik, nyujtja a labat 11 honaposan). Nekem akkortol van az az erzesem, ami meg is maradt azota is, hogy ot nagyon frusztralja, hogy a hollandja viszont nem. Es szinten sok idonek kellett eltelnie ahhoz, hogy rajojjek, hogy a frusztracio egyik oka, hogy o maga nem hasznal testbeszedet. Meg akartam tanitani jelelni, mert szerintem mokas es nagy hasznat vette volna De nem lehetett. Sosem utanzott es nem hagyja, hogy "babozzanak"vele. Nem igazithatom a testet egy adott helyzetben, nem vezethetem a kezet...ilyenek. Szoval, ahogy egyre nagyobb lesz, es egyre arnyaltabb lenne a mondandoja, ugy jon ki egyre jobban, hogy a ket nyelv most, ebben a pillanatban inkabb csak art...egyre jobban megy neki a holland egyebkent, szoval ez valoszinu at  fog fordulni, de arra meg varni kell. Es, ahogy mar szinten irtam, nem csak a testbeszed hianya, hanem a testbeszed-ertes hianya is megvan nala. Ha valamire ramutatok, hogy ott van, legyszi hozd ide, nem talalja meg, Ha mondom, hogy a szek mellett, akkor mar igen (en meg automatikusan mondom is mindig , ugyhogy ezert tartott sokaig, mire erre pl rajottem). Megtanitottuk ramutatni dolgokra, mert nem csinalta magatol. Mostmar igen, de meg mindig nem mindig, amikor pedig jol jonne...

Es a masik, a beszed...megmondom oszinten en egy hete jottem ra, hogy mi az hogy echolal...es igen, a Maki sokat echolal. Nagyon. Altalaban a kiragadott idezet abszolut illik a szituacioba, ugyhogy inkabb aranyos, es vicces, ahogy talaloan beidez (esetleg kis valtoztatassal) valamit az egyik mesebol. Azota tudom ,hogy ez is tipikus. Ahogy az E/2 is. Miota figyelunk, hogy E/1-t is hasznaljunk elotte, azota van mar nehany dolog, amit automatikusan atrak, de nem sok. A beszede, beszedertese,  ezzel egyutt is kiemelkedo magyarul. A fantazia jateka is foleg mesei idezet-panelekbol felepitett jatek, idonkent egy-egy spontannak tuno reszlettel. De mivel egy ideje sokat meselunk neki fejbol is, ezert mar nem olyan konnyu kovetni, hogy mikor idez megis valamit esetleg, mint amikor meg csak konyvbol meseltunk.

Aztan ott vannak a felelmek. Egyaltalan, o negativ dolgokat valahogy nagyon intenziven eli meg. Nem jon vigasztalasert, de elfogadja, ha mi odamegyunk hozza. Ez is csak sokara esett le pl, mert automatikusan mindig odamegyunk hozza. Ezt egyebkent most szinten gyakoroljuk, kisebb frusztracio eseten mar van,hogy jon, hogy "megvigasztaljalak". Meg, amikor valami baja van, fel..., akkor elkezd motyogni. Tegnap pl setalni mentunk es a kocsmanak a hatso kapuja nyiva volt. Ott taroljak a motorokat, a Maki fel a motoroktol, mert hangosak. Lecovekelt, es alig hallhatoan elkezdte maganak mondogatni, hogy "nem fog kijonni onnan senki"  ilyenkor egyebkent a szivem szakad meg. Vegul megbeszeltuk, hogy nem kell felni, itt vagyunk, apa ment ort allni,hogy ne jojjon ki tenyleg senki...ugyanez a sovenyvagokkal, hazfelujitasi munkakkal, legyekkel, autoval a haz elott...es meg ezer massal.

 2 eve bolcsis, de nem szol a tobbi gyerekhez. Mostmar, majdnem 3 evesen sem jatszik veluk. Es azt is nehezen viseli, ha elevenebb gyerekek a kornyeken jatszanak egyaltalan. A csoportos jatekokban egyre ugyesebben reszt vesz. Nagyon buszke magara, ha erti a szabalyt, tudja a valaszt. Egyutt enekel, tapsol a tobbiekkel. Lathatoan erdeklik ot a mas gyerekek, de zavarja, hogy nem erti oket es szamara a viselkedesuk kiszamithatatlan. Ugyanez a baja a babakkal is egyebkent. Nem tudja, mikor kezdenek sirni. Ha szolok, hogy Armin valoszinu sirni fog, mert pl ki kell szivnom az orrat, akkor nyugiban jatszik tovabb. Ha a kicsi a semmibol kezd orditani, akkor o is elkezdi. 

Azt,hogy a szocialis erintkezesben mekkora  a defekt egyelore  a ket nyelv miatt nem latjuk mi sem. Nem tudok neki magyar nyelvu jatszotarsat prezentalni, aki kb egyidos lenne vele. A barataink babait nem nagyon viseli el. Ha nalunk vannak, meg csak-csak. Ha mi megyunk hozzajuk, akkor mar az ajtoban mondja, hogy "inkabb elmenjunk".

Es emellett meg millio apro dolog, amit lattunk, de nem soroltuk sehova: 

- nem tart szemkontaktust, nem nez rad... en sem egyebkent. Teljesen oszinten ra tudok csodalkozni olyan emberek kinezetere is, akiket heti kertszer latok, mert nem nezem meg oket. (pl most egy ovoneninek a kinezetet sem tudnam leirni meg kb-ra sem, azok kozul, akik a gyerekeimmel vannak,,,). Szoval nem nez rad. Felszolitasra sem mindig. A minap 20 percem ment ra, hogy a fejem hatujat/tarko elmagyarazzam a gyereknek, pusztan azert ,mert azt szerettem volna,hgoy ram nezzen es meg tudjam mutatni.

-nem szereti, ha kajas lesz a keze (vagy barmi- rogton fel kell torolni a lecsoppent joghurt cseppet az asztalrol is)

-nem fest kezzel/ labbal, nem nyul gyurmahoz, sokaig tartott, mire a fuhoz hozza mert nyulni, a homokhoz meg most sem mindig, altalaban nem ugral pocsolyaban (ezt most ternirozzuk)- szoval semmi ilyesmi. ami furcsa tapintasu lenne az nala ki van zarva.

-nem szeretett sokaig bele/raulni dolgokra. A kisautojat iden tavasszal kezdte el hasznalni, egy evvel azutan, hogy megkapta. Most is szelektel. A jarmuvek, pad, ilyesmi oke, de idegen bilire pl nem ul. A sajatjara mostmar igen, azon szoktunk fogat mosni. A wc-be nincs az az isten, hogy be tudjam rangatni. Az ajton sem hajlado benezni.

-nem szeret mezitlab lenni. Ha fel van csuszva  nadragszara, rogton le kell huzni. Nem viseli el,ha meztelen. Berogyaszt, osszezarja a labat - mikor mondjuk neki,hogy jarhat rendesen is, aa futyije nem fog leesni, akkor sem oldodik fel teljesen. - Jatszik nalunk valami testkep zavar, de meg nem sierult utanamennem, hogy mi a megoldas.

- a jarmuvek iranti majdnem kizarolagos erdeklodese"

A szocialis vonalat leszamitva tehat a ket gyerekem eg es fold. Persze a fenti jellemzes ota eltelt kozel ket ev, amiben rengeteg minden valtozott , sokat leptunk elore. Nem mindig abban es ugy, ahogy szeretnenk, de lassacskan megszokjuk, hogy az az ut, ami sokaknak egyenes, nekunk kacskaringos... mondhatnam ,hogy "de igy erdekesebb", de ez azert romantikus tulzas, mert az esetek tobbsegeben inkabb cask rendkivuli modon frusztralo azt latni ,hogy a gyerekeknek minden aprosagert duplan kell kuzdeniuk.

 

 

süti beállítások módosítása