Megvan a diagnozis... az elmult napokban tobbszor vegigporgettem magamban, hogy hogyan is jutottunk el erre a pontra. Persze elhagyta mar egy eves kora elott is neha a szamat, hogy " nehogy azt hidd ,hogy o nem autista" , a kicsivel kapcsolatban, de magam sem gondoltam igazan komolyan. A pohar vegulis iden januarban telt be. Emlekszem az utolso cseppre. Felvittem aludni delutan, valami nem tetszett neki, erre lefekudt a foldre es elkezdte verni a fejet a padloba. A tehetetlen duh mellett eldontottem ,ha egyszer elalszik, utananezek egy kicsit jobban, a korai jeleknek, hiszen tele a konyvespolc szakkonyvekkel. Most ahogy ezt irom, magam is csodalkozom egy kicsit,hogy nem az internethez fordultam, jo szokasomhoz hiven...Mindegy. Szoval konyeket lapozgattam valamifele listat keresve, amivel elindulhatnek. Luzerszagu a dolog, mivel gyakorlatom is van mar, meg az elmeleti tudasom is egesz jo, de akartam valami listat, amit mas mar osszeallitott, hogy ne vaktaba lovoldozzek. Meg is talaltam. (M-CHAT form)
Valahogy ugy van ez az ilyen kerdoivekkel ,hogy elkezdem kitolteni es kozeptajt hintazni kezdek. Mert van, hogy igen, vagy hogy nem, egyszer mar csinalta... stb. Szoval elsore vegigszaladtam a kerdessoron, kijott ,hogy "risk of autism". Aztan mentem meg ket kort. Egyet a legjobb es egyet a legrosszabb formajara kitoltve. Ha oszinte akarok lenni, ezen a ponton mar nem szamitottam nagyon megnyugtato eredmenyre, de hogy annyira magas pontszamot er el, amennyire , na az meglepett. Sokkolt is igazabol. "He is failing the test big time...shit.." ez jart az eszemben.
Meg egy csomo kerdes persze. Mit csinaljak most ezzel. Mert, bar hiteles screening sorrol van szo, a gyerek elegge also korhataron van meg. Meg meg nehany masik kifogas a kicsi meg-tol a ketnyelvuig... Nagylevego, ujratervezes. Igazabol nincsenek is pro-k meg kontrak... Hogy nezek tukorbe tiszta lelkiismerettel, ha most becsukom a programot, a szememmel egyutt es 1-2-5... x ideig varom meg a csodat? Hogy szamolok el magammal, ha kesobb kiderul, hogy igazam van es nem leptem?... Nem, ez nem fer bele. Csinaltam egy pdf-t , email megnyit, kuldjuk at egy par embernek, akik velemenyt tudnak esetleg alkotni, meglatjuk mire jutunk.
Nem panaszkodhatok. A keruleti vedonotol kezdve a pszichologusig mindenki komolyan vett- nyilvan a korelozmeny miatt is- igy , amitol tartottam, hogy szellel szemben kell majd pisilnem es legyoznom egy csomo" jaj, de kicsi meg" hozzaallasu embert, ez nem kovetkezett be. A kerekek mondjuk nem oroltek nagyon gyorsan, de oroltek. A vedonotol egy nagyon jo keruleti gyerekorvoshoz (jeugdatrs) kaptam idopontot statusz felmeresre ( a sajatunkkal nem annyira vagyunk jo viszonyban), aki mindent bevetve probalta a gyereket kizokkenteni a sajat kis vilagabol, teljesen sikertelenul. Az apjaval ketten neztuk teljes dobbenetettel ,hogyan vesz semmibe ket felnottet is, akik jatszani akarnanak vele. Eddigre mar majdnem ket eves volt, es meg nem beszelt. Vegul megallapitottunk ,hogy jo is, hogy mindketten ott voltunk, mert ezt egyikunk sem hiszi el, ha nem latja a sajat szemevel. A gyerekorvosban tehat nem maradt kerdojel, vegulis az egyetlen igazi kerdes, amiben nem is ertettunk egyet teljesen, az volt, hogy autizmus vagy beszedfogyatek vonalon erositve induljunk-e el, de tulajdonkeppen mindketten tudtunk ,hogy tokmindegy, hogy a sarga vagy a feher epuletben mondjak-e ki ,hogy auti. Most,hogy megvan a papir, azert orulok, hogy ugyanazok vizsgaltak, akik a batyjat is, de errol majd kesobb.
Ahogy telik az ido, ugy kopnak az emlekek is, igy most megprobalom sorba szedni ,hogy az O eseteben mik voltak az elso jelek...
- A fej foldbeveres, ahogy mar feljebb irtam holtversenyben vezeti a listat. Onagresszio. Mara mar elegge lecsengett, egyelore tul vagyunk rajta, meglatjuk, hogy visszater-e meg.
- A masik elso helyezett a nem-alvas. Bar ez lehet, hogy nem csak az autizmusabol kifolyolag (illetve most ugy tunik ,hogy nemcsak..), de a gyerek nem eleg, hogy millioszor ebredt ejszaka, masfel eves koratol, gyakran ugy,hogy orakig orditott es semmivel nem lehetett megnyugtatni. Igy jutottunk odaig, hogy ejjelente kocsival koroztem a kornyeken, hogy vissza tudjon aludni. Probaltunk mi az szopitol simogatas, enekles... mindent. Magan kivul orditva verte magat amihez csak tudta. Mara, ha nem alszik, akkor altalaban nevetos tancolos vidamsaggal setal ki a szobajabol hajnali 3-kor. Legalabb nem ordit.
- Konnyen, gyorsan valik frusztraltta. 10 honapos volt, amikor azon rohogtunk az apjaval ,hogy milyen edes, amikor beduhodik, mert a nagy vodor nem megy bele a kis vodorbe (kurva fizika) es foldhoz vag mindent ,ami a keze ugyebe kerul. Akkor tenyleg szuperedes volt, igy 2,5 eves kora kornyeken mar joval kevebe, de meg mindig belefer. Remelem 30 eves kora korulre leszokik rola azert.
- A jatektevekenysege mindigis egyedi volt. Vagy hogy is mondjam... nem jatszik, de nem is rendez sorba peldaul. O csak ugy pakolaszik, latszolag ok nelkul. Meg aztan nem veszi jo neven azt sem ,ha en probalom valamire felhivni figyelmet. " nezd, epitsunk tornyot kockakbol" , az ilyen probalkozasoknak kivetel nelkul orditas volt a vege, mara valamivel jobban megy azert. Amikor az o tevekenysegebe probaltunk bekapcsolodni, az is sokszor vegozodott hasonloan hangosan. Szoval van a a gyereknek egy amolyan 'hagyjon engem mindneki beken" hozzaallasa a vilaghoz.
- Emellett vannak kozos tevekenysegek, amiben szivesen reszt vet/ vesz maig, de ezek mind tanultak. Ha sikerul valamit egy nagy nevesetessel az elso 5 masodpercben eladni neki, azt utana szivesen csinalja. Ezt mutatja a tapasztalat. Egyaltalan nem olyan konnyu, mint elsore gondolnank. Csuda mokasnak tart mindent, amit az ember a fejere tesz, hogy " nezd, sapi", legyen az sapka vagy vodor vagy barmi mas. Sokat jatszottunk " hova szoksz"-ot is, amikor o elszalad en pedig ezzel a felkialtassal utana eredek. Ez az egyetlen olyan szituacio, amikor odanez es ellenorzi ,hogy szaladok-e a nyomaban. Ezt a jatekot pl egy bizonyos helyen szerette jatszani, a kertunkben mar szo sem lehetett rola.
- Meg vannak, voltak persze a klasszik auti kommunikacios jegyei is: nem mutat, nem koveti a mutatast, a nevere nem reagal (utasitast van ,hogy vegre hajtja, csupan a nevere a fule botjat sem mozditja), hianyzik nala a joint attention- az elszalados jatekot leszamitva. Megcsinaltam vele par szituaciot, hogy lassam ,hogy reagal:
- -- Adogatja a koveket, en nyujtom a kezem es elveszem, majd 3 ko utan elveszi oket egyesevel es ledobalja a foldre- ezt igy jatszottuk mindig es persze ugyanott. Egyszercsak nem nyujtottam a kezem a masodik kavicsert. Ketszer nyult utana, es kozben egyszer sem nezett ram. Majd a foldre dobta az aktualis kovet es kesz volt a jatek.
- -- A szoba egyik vegeben ulok, tavol a tevetol, odaadja a taviranyitot, hogy kapcsoljak neki masik eneket. Mire visszaer a teve ele, mar altalaban folyamatban van a kivalasztas, de most nem reagalok semmit. Figyelem, mit lep. Nem nez ram, nez a tevere, majd visszajon. Megfogja a taviranyitot es ujra belenyomja a kezembe, anelkul ,hogy a szemembe nezett volna. ...a masodik kor utan megcsinalom, amit szeretett volna.
- A batyjaval szemben o maskepp erzekeny. O jol eszik, nagyjabol, de csak azt, amit o rak be a sajat szajaba. Idealis blw-s gyerek igazabol, de fogat mosni egy remalom vele emiatt. Mondjuk igy a ket eves korral kombinalva mar a jol eves, sem annyira jo (persze ez perspektiva kerdese). Mara amit szivesen eszik, az az "ujdonsagok" (amig nem piros). Mondtam is a ferjemnek, ha egyszer mesterszakacs leszek, azt neki koszonhetjuk majd.
- Rutinok jonnek, rutinok, mennek. (mint a fenti kavicsos is) Amig megvannak ,addig eleg fontosak, lathatoan diszkomfortot okoz neki elterni toluk, nem is nagyon szoktunk. Igy amikor megerkezunk a bolcsibe, a babacsoporton keresztul megyunk be, vagy amikor kijovunk a bolcsibol elmegyunk meg kezet mosni. Zuhanyzas elott puceran eljatsszuk az elszaladast es utana is sokaig mindig viszaszaladt a furdoszobaba...Aprosagok ezek, egyelore keves konyelmetlenseget okoznak a mindennapi eletben, de jol lathatoan megvannak.
A vegere pedig a szamomra legerdekesebb vagy legtanulsagosabb: Nagyon szereti a dalokat, de az, hogy nem mutatott es nem beszelt, nagyon megnehezitette a megfelelo enek kivalasztast. Az esteink sokszor ugy teltek, hogy tippeltem, nyigott, tippeltem ujra, ujra nyigott... minel tobbszor nem talaltam el, annal idegesebb lett (es en is). Sokszor volt,hogy azt hittem, hogy eltalaltam ,hogy melyik youtube-os enekre gondolt, de aztan 10 mp utan megint nyigni kezdett. Ez rettentoen megterhelte az esteinket, igy egy ponton tul elegem lett. Fogtam a tabletet, megmutattam neki ,hogy kell kivalasztani a youtube videot es odaadtam: gyerek, csinald. (Netto 2 perc kellett neki, hogy rajojjon, hogy mukodik- ez az egyik ok, amiert most meg nehezen hiszem ,hogy az ertelmevel gond lenne, az eredmenyek ellenere is) Szoval fogta a tabletet es a kovetkezo tiz percben az is kiderult,hogy amit o szeretett volna, az egy bizonyos (nem mindig ugyanaz) dalnak az elso harom sorat hallgatni ujra es ujra... hat EZ volt az, amit a hulye anyja nem ertett meg. Frusztraciot mintha elfujtak volna. Bekoltozott hozzank a beke. Bonuszban pedig rajott,hogy kell mutatni, igy mara mar a tevehez is odasetal es amellett,hogy egy-egy szoval elmondja, meg is mutatja, hogy mit szeretne...