Kezdodik az autizmus hete / honapja....mar ugye azonkank, akiknek nem minden nap az autizmus napja.

Egy bo fel eve erik bennem ez a gondolat. Illtve nem is gondolat ez, hanem egy erzes. Egy erzes, hogy vajon pontosan "mikor mentunk le a terkeprol". Annyira masok a kihivasaink, problemaink, sokszor a megoldasaink is, mint a kornyezetunkben nt gyereket nevelo gyerekek szuleie, hogy neha az az erzesem, hogy masik bolygon elunk, de legalabbis tuti masik csatornat nezunk a teveben. Sokat gondolkodtam rajta ,hogy vajon ez az erzes az SNI gyerekek szamaval fugg ossze - amig csak egy volt es o is viszonylag egyszeru, addig nem volt ennyire markansan jelen-  vagy a fejlodesi szakaszukkal, esetleg csak az ido mulasaval.... egyszer azt mondta nekem valaki ,hogy az autista fejlodes egy ollo, ami nyilik (a kortarsakhoz kepest). Lehet es kell is segiteni, de a res mindig ott lesz es ezt el kell tudni fogadni- nem , ez nem azt jelenti, hogy olbe tett kezzel nezzuk, ahogy no, hanem azt,hogy tudomasul vesszuk ,hogy bizonyos dolgokart - majdnem mindenert, bassza meg- jobban meg kell harcolnia  a gyereknek es a csaladnak is.  

Sokaig ugy gondoltam ,hogy ez az egesz dolog az elfogadassal ugy van ,hogy az ember vegigmegy a (gyasz) feldolgozas utjan, megerkezik az elfogadashoz es akkor utana keszen van. Munka meg minden, de hogy erzelmileg addigra helyre tette a dolgokat. Ugyanakkor egyre inkabb ugy erzem, hogy a sokat citalt parhuzam a gyaszfazisokkal megiscsak santit valahol. Persze, az ember ilyenkor elengedi az ahitott "egeszseges gyerek" kepet- ebben a formaban meg is all a parhuzam, de az en tapasztalatom legalabbis azt mutatja, hogy a folytatas egyaltalan nem ilyen egyszeru.

Van ket autista gyerekem. Mire az ember a kivizsgalas vegere er, addigre megszerzett valamennyi tudast- konyvekbol, mas emberektol, netrol, akarhonnan- es jo esetben valamennyire rendezni is tudta a gondolatait, erzelmeit (feltetelezve, hogy a diagnosztika atfutasa, bejelentkezestol szamitva nem egy-ket het). A kivizsgalas vegen, pedig mi var?  Egy diagnozis, ami leirja ,hogy a gyereked autista. Ennyi es nem tobb. Amikor elindulsz az uton, nem tudhatod, hogy mi az, amit tulajdonkeppen el kell(ene) fogadnod. Nekem nincs egeszseges gyerekem, igy az egeszseges gyerek kepet kellett csak elengednem -anelkul, hogy tenylegesen tudnam ,hogy milyen az. Ez egy illuzio volt csupan, es ez ugy gondolom, hogy viszonylag konnyen is ment. Akinek van egeszseges es serult is, annak, ha jol sejtem, ezzel megtobb nehezsege akadhat. Ha oszinte akarok lenni, sokaig a kicsiben akartuk latni "az egeszseges" gyerekunket... ez egy piszok nagy koppanas.

A kovetkezo allomasok, viszont a tenyleges nehezsegek. Ugy ertem, hogy ez nem ugy van ,hogy elfogadom ,hogy a gyerekem autista es tudom ,hogy ezzel pontosan a kovetkezo x-y-z nehezseg jar egyutt, amiket ezzel szinten elfogadok, tudomasul veszek, elore latok, a tobbi dolog viszont tuti rendben lesz. Amikor megkapod a diagnozist, nem tudod, hogy ezzel most az kell elfogadnod, hogy (csak nehany random pelda)

- a gyereked nem fog tudni beszelni / a gyereked beszel ugyan, de nem kommunikal

- a gyereked soha az az eletben nem fogja ataludni az ejszakat (es te sem) / nem lesz szobatiszta / az egesz eletet parizsis zsemlen fogja leelni 

- a gyereked (on)agressziv / nem lesz kepes emberi kapcsolatok kialakitasara

- a gyereked nem birja elviselni , hogyha a dolgok nem ugyaonolyan sorrendben kovetkeznek/ vannak elhelyezve (rosszabb esetben a masik meg mas sorrendhez ragaszkodna), ezektol duhrohamot kap - nagyon jo okkal ,de ebbe most nem akarok belemenni-

- a gyereked soha nem lesz kepes elintezni egy bevasarlast/ tomegkozlekedni/ moziba,szinhazba uszodaba menni... es kezelni az ezzel jaro ingereket

.... 

vagy nem... es ha nem, akkor pontosani mi is az,amit neked ,erintett szulokent el kellene fogadnod.

Ugy van ez, hogy ott vagyok egy (esetunkben ketto) 2,5 evessel, akinek a jovojerol ,eselyeirol, lehetosegeirol, kepessegeirol pillanatnyi informaciokkal randelkezem, amik alapjan aztan vagy lehet es erdemes extrapolalni vagy nem. (inkabb nem) Mert szeretnem azt hinni ,hogy bizonyos akadalyokat le fognak tudni gyurni, sot ebben tulajdonkeppen biztos is vagyok, csak azt nem tudhatom elore, hogy melyikeket igen es melyikeket nem es milyen ujak jelentkeznek az ut soran meg. Milyen, akar jelentektelennek tuno, traumak valtanak ki visszafordithatatlan reakciokat.

Persze lehet mondani, hogy egyik gyereknel sem lehet tudni, hogy mit hoz a jovo, de amire en itt most gondolok, az nem az ,hogy autoszerelo lesz-e vagy orvos... egy egeszseges gyerek eseten elegge biztosan lehetunk benne, hogy meg fog tanulni rni-olvasni-szamolni, el tud intezni egyszer egy bevasarlast, megtanulja vezetni a sajat eletet (jol, rosszul...de nem on es kozveszelyesen), kepes lesz munkavegzesre, lesznek baratai, szerelmei...

Az autizmust az ember nem egyszer fogadja el, szerintem, hanem akadalyonkent ujra es ujra. Van, amit konnyebben megy ,nyilvan ezt szemelye valogatja, van, amit nehezebben...van, ami pedig egyszeruen kicsinal. Szulokent vegignezni, hogy a gyereked minden munka ellenere, szep lassan, vagy gyorsabban, de lemarad, trivialis dolgokban, mint pl nalunk a szobatisztasag, onallosag, kommunikacio, jatek... stb, egyaltalan nem konnyu. Es most nem is arra gondolok, hogy Odonke mar a nyolcas szorzotablat nyomja 5 evesen, az en gyerekem meg meg most tanul osszeadni, hanem azokra a dolgokra, amiket a korban hozzatartozo normal fejlodesu gyerekek mar MIND megugrottak es nyilvan ok is latjak, hogy a tarsuk kilog kozuluk, csak ido kerdese, hogy mikor fogja valaki elkezdeni bantani emiatt.

Felmerul a kerdes, hogy kepes lehet-e egy ember elfogadni azt, hogy mondjuk soha nem alszik 2-3 oranal tobbet (nem csak abban a 2-4 evben, amig a gyerek kicsi, hanem tenyleg, frankon tizenevekig...), kepes e egy ember elfogadni ,hogy rendszer/gyogyszer/ joakarat ellenere a gyerek, ha olyanja van, ripityara tori magat/ ot vagy a nappalit (nem, nem jokedveben)?

Az ember fejlodik.. amit evekkel ezelott kizartnak tartottam magamrol ,hogy kepes lennek ra ,hogy minden kedden rizst, minden csutortokon tesztat.. .csomagoljak a gyereknek, mert az o vilagaban az ugy van... az konnyen megugorhato csekelysegnek tunik mara mar.  Hogy en lepodok meg a legjobban, hogy kenyelmetlenul erzem magam, ha kiesunk a rendszerbol (ami kozel harminc evig fel sem tunt..)..de tartok tole ,hogy van egy pont, amin tul az elfogadas mar lehetetlen... aztan persze ismerek en is olyan szuloket, akik atlepik a lehetetlen es mennek tovabb, mert masik megoldas sincsen. Sot, jo esellyel mind ilyenek vagyunk...