avagy elet es tanulsagok harom autival (ha a macskat nem szamitjuk)

Csaladunk es az autizmus spektrum

Csaladunk es az autizmus spektrum

Gondolatok a "megbelyegzesrol"

2017. október 12. - hollandrémület

Van nehany olyan beszelgetes, amik ha jol sejtem, vegig kiserik az autis szulok eletet. Meg nehany olyan is, amik talan az ido mulasaval kevesbe kerulnek elo ujra es ujra (de ez egyelore csak feltetelezes).

Ezutobbira pelda a " miert kellett azt a gyereket olyan koran megbelyegezni, hiszen olyan aranyos, kicsi meg, kinoheti?". Oszinten szolva a megbelyegezni szotol mar eleve 50-et ugrik a vernyomasom, mert ez mutatja, hogy aki mondja, annak fogalma sincs arrol ,hogy mirol beszel.

A mi esetunkben legalabbis. Pusztan adminisztracios szempontbol ugyanis az, hogy autistak a gyerekeim semmilyen nyilvantartasba... nem kerul bele,  Itt adnak egy autizmus kodot, amivel aztan azt csinalok, amit akarok. Jogom van ez alapjan segitseget kerni, de nem vagyok koteles az iskolat beavatni es a sulinak szigoruan tilos csupan a kod alapjan elutasitani a gyereket. Ha jart oda es nem megy neki(k), akkor kirakhatjak, de az egy mas tema.  A Magyarorszagon ismert SNI kod, ami aztan palyara allit- jo es rossz ertelemben is szerintem-  itt nem letezik. De ha letezne is...

Ez itt jon a mashol mar emlitett tukor: nem hiaba mondjak ,hogy a korai fejesztes mennyire jo es eredmenyes. A belepo a korai fejlesztesbe, itt legalabbis, ahol "okosban" nem lehet dolgokat megoldani, a diagnozis. El tudnek-e szamolni magammal, ha elvennem ezt a lehetoseget a gyerektol csak azert ,mert "olyan aranyos, kicsi meg, kinoheti"?  Egyaltalan miota ellentete az autizmusnak az aranyossag? A kerdezo el tudna-e szamolni magaval, ha neki kene ezt a dontest meghoznia?Ha a kerdezo "hatalmi"  pozicioban van - orvos, vedono...akinek be kellene utalni a kivizsgalasra hogyan szamol el magaval?  Erre a felvetesre altalaban ezekkel szoktam valaszolni, aztan hebeges, habogas... esetleg meg egyszer a "de olyan okos, aranyos".

 Rendszeresen hallom ismerosoktol, hogy lepattintottak oket, esetenkent evekkel visszavetve a kivizsgalast, " dehat ram nezett, nem lehet autista" " az oledbe ult, az autik nem kozelednek, nem lehet autista"  es ehhez hasonlo ervek alapjan. Orvos, vedono, pedagogus...Lehet, hogy nem is az egyebkent, de ne egy darab sztereotipia alapjan dontsuk mar el! - hallom a felhorkanast az olvasotol ,hogy ez annyira gaz ,hogy nem lehet igaz. De, sajnos az.

Az autistakkal kapcsolatban makacsul tartja magat a kozvelekedes, hogy antiszocialisak, nem lehet veluk szot erteni. Nehanyan az ertelmi erintettseget is egyertelmunek veszik- mindket iranyba, nagyon magas es nagyon alacsony iq-t is sokan felteteleznek- , bar ez azert (remelem) kezd kikopni a koztudatbol. Nem alaptalanok ezek egyaltalan, csak nem mindenkire igazak es akire igazak, arra sem feltetlen ugy, ahogy azt az ember gondolna. Pl a ket fiamat tekintve: a nagyobb azert volt 2,5 evesen antiszocialis, mert felt a gyerekektol, kiszamithatatlanok voltak szamara, elkerulte oket, sirt... a kisebb, szinten 2,5 eves, nem keruli el a gyerekeket, nem fel toluk, egyszeruen semmibe veszi oket. A 4,5 evesem most, ket evvel es sok sok erre iranyulo fejlesztessel kesobb mar probalkozna a baratkozassal, egyutt jatszassal, es olyankor vonul vissza, amikor nem tudja, hogyan tovabb. Ettol nem lett kevesbe autista, de kevesbe latszik antiszocialisnak.

Vissza a megbelyegzesre. Ugy latom, hogy fiatalon diganosztizalt gyerekek eseteben ez a kerdes kb definicio szeruen fel fog merulni. Tipikusan olyanok szajabol, akik a gyereket alig-alig ismerik es csak jo pillanataiban lattak -"Nem beszel meg es mar 3 eves? Nem kell azzal foglalkozni, majd fog, a baratnom baratnojenek a gyereke is 4,5 evesen szolalt meg eloszor, de akkor rogton 3 nyelven... Ja, hogy egyebkent meg abbol all a jateka, hogy ezeket a szep sorokat rakja, nem baj az, nezd milyen aranyos" Tulzas es ironia egy olyan rendszerrol, ahol masnak lenni bajt jelent, ugyhogy inkabb ne nezzunk oda.

Moralizalas helyett a sajat eletunkrol. Ez a fajta szembecsukos hozzaallas nekem is okoz idonkent kellemetlenseget. Ha eltekintunk attol, hogy idegesit, akkor tenylegesen karos is tud lenni. Ahogy irtam mar, a kisebb fiam kivizsgalasat en kezdemenyeztem, a bolcsi reszerol ellenszelben, egy M-CHAT teszt alapjan. Miutan kitoltottem itthon a tesztet, atkuldtem a bolcsodei gondozoknak is ,hogy legyszives toltsek ki ok is. Szerettem volna latni a kulonbsegeket - talan vannak dolgok, amiket a gyerek tud, csak valamiert az itthoni konyezetben nem produkalja... Ennyi erovel falnak is mehettem volna fejjel. Taktikussagot meg tanulnom kell... Utolag rekonstrualva a dolgot valoszinusitem ,hogy elkezdte kitolteni (vagy ki is toltotte) a juf a tesztet, csak amikor rajott ,hogy ez itt nem lesz jo eredmeny, akkor megfutamodott, hogy o nem vallal felelosseget az eredmeny miatt. Lenyeg a lenyeg, amikor kerdeztem ,hogy nezte-e, kozolte ,hogy o azt a tesztet nem tolti ki, de csinalt egy belso obzervaciot a gyerekrol. Tokjo egyebkent, csak teljesen irrelevans kerdesek vannak benne.. szoval ezutan egy ket oras huzavona kovetkezett, amiben probaltam szoban valaszokat kapni ilyen kerdesekre, hogy ramutat - e a gyerek dolgokra meg felnez-e ha a neven szolitjak... o meg kb csak azt hajtogatta ,hogy ezek olyan nehez kerdesek, idonkent elhintve egy-egy tenyt es hangsulyozva, hogy dehat a Bubu olyan aranyos... a vegere kb annyit sikerult kibogozni az egeszbol, hogy igen, ezeket tenyleg nem csinalja, es igen o tenyleg egy kisfiu, akihez hasznalati utasitas is tartozik, dehat tobb gyerek is van, aki nem mutat/ nem nez fel... stb. Amikor kerdeztem ,hogy gyakori-e / van-e olyan , aki ezeket MIND nem csinalja, akkor pedig mar nem mondott semmit. (kedvesebb voltam egyebkent, mint amit ebbol a leirasbol felteteleznetek :) )

Igazabol eleg feldultan tavoztam errol a megbeszelesrol, mert utalom, amikor nem megy at a mondanivalom a masiknak. es itt nyilvanvaloan ez tortent. A gondozono nem tudta beemelni, hogy a gyerek attol hogy aranyos meg lehet autista, amit ebben az esetben jobb elobb tudni, mint kesobb es nem a skatulyazas, hanem a korai fejlesztes miatt. Viszont be kell latnom ,hogy mivel ok egy 0-2 eves bebicsoport, ezert ha van is idonkent " fura"  gyerekuk, arrol a gyerekrol tuti 100% , hogy nem kapnak visszacsatolast evekkel kesobb ,hogy kiderult-e hogy auti, adhd... barmi. Igy az o emlekeikbe max annyi maradhat meg,hogy Izeke olyan fura volt idonkent. Ha legkozelebb talalkozunk, megosztom majd veluk az eredmenyeinket, hatha van nekik is tanulsag.

A bejegyzés trackback címe:

https://hollandremulet.blog.hu/api/trackback/id/tr9112956081

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

ViktoriaF 2017.10.13. 18:33:54

Nem lehet, hogy a gondozó az esetleges jogi következményktől félt, ha kitölti a kérdőivet? Az M-Chat verziói kifejezetten a szülőknek és egészségügyi szeményzetnek szól.(A caregiver definicója alapján) Van egyébként néztem. Van olyan teszt is, amit a bölcsödei gondozók is kitölthetnének de előtte kell nekik valami továbbképzés.

hollandrémület 2017.10.13. 20:55:04

@ViktoriaF: A caregiver elvileg a bolcsodei gondozo is, de egyebkent persze igazad van. Pontosan ettol tartott. Ezt egyebkent meg is ertem, megha furcsallom is azutan, hogy ket eve ismerjuk egymast... ezert probaltam szoban megbeszelni, es nem szigoruan a kerdeseket kovetve, hanem csak nagyvonalakban azok menten , hogy erezze, hogy a szo elszall... vegulis dulore jutottunk, csak nem konnyen.
Kellett kesobb hivatalos tesztet kitolteniuk, csak kiertekelniuk nem. A kitolteshez ha jol tudom kellett valami engedely az intezmenyvezetotol, de tanfolyam nem.
Nem haragszom rajuk es tenyleg ugy gondolom, hogy azert adok visszacsatolast, hogy masnak esetleg hasonlo sziutacioban tudjanak ovatosan jelezni, mert az viszont a dolguk lenne.
süti beállítások módosítása