avagy elet es tanulsagok harom autival (ha a macskat nem szamitjuk)

Csaladunk es az autizmus spektrum

Csaladunk es az autizmus spektrum

...all the things that stop you dreaming

2017. október 11. - hollandrémület

A Soma diagnozisat koveto elso sokk utan... mert az volt...egesz gyorsan sikerult felallni es elindulni elore. Nehany het alatt visszanyertem a ram elegge jellemzo higgadtsagot es elore tekintest... Elkezdtunk szalmaszalakat keresztbe tenni es az elmult ket evben egesz szep kazal lett belole.

Amikor a kicsivel raleptunk erre az utra, az elso gondolatom, nem tul stilusosan az volt ,hogy " oh, not this shit again..." Aztan persze gyorsan rajottem ,hogy (ahogy a doki mondta tegnap, amikor kiderult,hogy ez eredmenyem meg nem erkezett meg) a tudas vagy nem tudas es plane, hogy szembe akarunk-e nezni vele a tenyeken nem valtoztat. Ez mondjuk jo nagy kozhely, lassuk be, de attol meg igaz.

Azt szeretem ebben a rendszerben, ahogyan itt diagnosztizalnak (sok ember sok alkalommal latja a gyereket, nem befektetik ket hetre es a vegen mondanak valamit), hogy a szulonek is van ideje es lehetosege felkeszulni. Feltenni a kerdeseit, rendezni a gondolatait. A kivizsgalas kezdetetol az diagnozisig eltelt a Soma eseteben jo 3 honap, az Armin eseteben (mivel kozbe jott meg a nyariszunet) tobb, mint egy fel ev.

Szoval ugy mentem el a Bubu "eredmenyhirdetesere" , hogy engem nagyon meglepni itt senki nem fog. Azt, hogy autista, ev eleje ota kesz tenykent kezeljuk, arrol ,hogy az intelligenciajaval gondok lennenek ugysem tud senki meggyozni. A beszedfogyatek meg szinten kerdese, hogy megall-e vagy sem.

Es akkor a nagypofon:

Igen, az teny, hogy autista, de hogy szinte kimaxolja az ADOS tesztet (22 pontja lett), arra nem szamitottam. A teszten termeszetesen ott voltam, lattam-hallottam mindent, ami tortent. A gyerek is igen jo arcat mutatta. Ha kritikus vagyok egy-ketto pontba bele tudok kotni, de tulajdonkepp nem erdekes.  Az egyik elozo posztomban irtam ,hogy ugyanaz vizsgalta Armint, aki elotte Somat is. Ennek azert orulok, de ez a hulye mernok enem egyebkent :) , mert igy a szamok osszehasonlithatok lettek. Ugyanazzal a szemuveggel neztek meg mindket gyerekemet. Azt egyebkent magam is tudtam termeszetesen ,hogy a kisebb "jobban autista" , csak azt nem, hogy ennyivel jobban.

AZ IQ-teszt eredmenye (ez Bayley volt) alacsony-atlagost adott, ami tulajdonkeppen nem a vilag vege, de egyelore meg eros ellenallas van bennem azzal kapcsolatban, hogy ezt elfogadjam. Hogy ok lattak rosszul vagy en nem akarok bizonyos dolgokrol tudomast venni, azt most ember nincs, aki megmondja. Ha objektiven nezem, akkor logikai dolgokkal nagy problemat egyelore nem latok (cselekves-utanzas, tablethasznalat... alapjan) , a verbalis intelligenciaja elkepzelhetoen tenyleg alacsony a gyereknek, de ez egy non-verbalis teszt volt. A teszten nem volt igazan egyuttmukodo. Feladattudata egyelore nincsen es a "megfelelni vagyas" vagy a  "majd en megmutatom" is teljesen hianyzik belole... O egy punk, nemhiaba.  Eleve tul hamar ertunk oda, meg a vizsgalo is kesett igy jo 30 percet varnunk kellett- a vegen mar elegge nyugosen. Beleptunk a szobaba es abban a pillanatban ment az ajtohoz, hogy nyissa es kozolte, hogy "kesz". Szoval ehhez kepest par feladatot megcsinalt, de kozel nem mutatta azt, amit igazabol tud is.

Beszedfogyatek kerdesben nem jutottunk egyrol a kettore, a korulmenyek miatt (ketnyelvu autista) egyelore nem megallapithato, de logopediai csoportot javasoltak neki, akikkel fel is vettem a kapcsolatot kozben termeszetesen.

Szoval meglepoen gyorsan ertem at az "engem senki nem tud meglepni" fazisbol a "kozel totalis tagadasba". Magamat is meglepve, teljesen megzavarodva es elegge megsemmisulve ultem ott...A pszichologus nagyon egyutterzo volt, vagy sajnalt... igy utolag sem tudom ,hogy a rossz eredmeny miatt, az elottunk allo ut miatt vagy azert mert latta, hogy mekkorat utott, de vegulis majdnem mindegy is. Elmondta, elmondatta velem is, hogy mi az, ami fontos most, ebben a pillanatban ahhoz, hogy jo utra keruljunk, jo uton maradjunk... kommunikacios fejlesztes minden eszkozzel... es hangsulyozta, hogy a tobbi most nem lenyeg. (Magyarazd meg egy mernoknek ,hogy azok "csak szamok".)

Eltelt egy het... ez meg mindig ijeszto. Rengeteg kerdes kering a fejemben, amikre most meg nincsenek valaszok. Mi lesz, hogy lesz, meddig jutunk...?  Ezek automatikusan jonnek (jottek ket eve Somanal is), de ertelmetlenek es ahelyett ,hogy elore vinnenek lerantanak. Igy, pillanatnyilag irrelevans kerdesek helyett celokat kell kituzni es dolgozni kemenyen. Vagy csak bambulni egy kicsit...

"Depresszióztál
Fejedre húztad a szoba sarkát
Elég a bonyolult jóból
Lazíts és zuhanj át
Célozni nem kell
Sőt, nem is szabad
Gondolkozz egész testtel
Engedd el magad "

A bejegyzés trackback címe:

https://hollandremulet.blog.hu/api/trackback/id/tr1712953379

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

ViktoriaF 2017.10.13. 18:50:22

Sajnálom, hogy ezen kell keresztülmenned. Követtem az irásaidat a BAn is. A gondozónőnek igaza van, hogy mert a mérések eredménye nem konstans: az intelligencia, beszédkészség sőt az ADOS eredményei is változni fognak, mert a kisfiad fejlődik önmagától is és a kezelések hatására is. Nem hiszem, hogy felelő ember meg tudná mondani, mi várható pontosan, mire a kisfiad felnő.

hollandrémület 2017.10.13. 20:51:17

@ViktoriaF: Koszonom.... eleg ironikusnak tartom, ha emlekszel, BA-n ugy kezdodott az elso posztom, hogy ket fiam van az egyik auti, a masik NT... Es ez egy eve volt... sokat forudlt a vilag. Tudom, hogy valtozni fognak, latom a nagyobbon is, csak mellbevagott -raadasul ugy ,hogy azt hittem, hogy nem fog, mert tudom ,hogy mire szamitok... meg fura, hogy bar nem konnyu vele, finoman szolva, de ANNYIRA, mint ahogy en kepzelem, milyen egy sulyos autista, nem is nehez . Mondjuk teny, hogy nem sokat tudok a ket eves sulyos autistakrol. Az utat kijeloltek nagyjabol. Tudom, merre induljunk, vegulis ez volt a cel. Meg van egy "baseline" , amihez kepest lehet a fejlodest kovetni ...aztan a tobbit majd meglatjuk.
süti beállítások módosítása